jún 8, 2021
8 Views
0 0

Versenyt fut az idővel a gyorsulva öregedő Rozália

Written by

A ritka betegségben szenvedő nő a Blikk hasábjain korábban már elmesélte viszontagságokkal teli életét, most pedig az a legfőbb célja: senkinek se kelljen 30 évet várnia egy diagnózisra. Neki ugyanis ennyi időbe telt, mire válaszokat kapott kérdéseire. Sorstársainak jelenleg azzal segít a legtöbbet, hogy az évek során megélt tapasztalatait átadja. Közreműködésével nem egy érintettnek sikerült legalább a vizsgálatig eljutni.

– Ritka betegségben szenvedőként nagyon nehéz nemhogy kezelést, de még csak diagnózist is kapni. Sajnos, a legtöbben azt tapasztaljuk, hogy a háziorvosok sok esetben nem küldik tovább a betegeket, hiába nem oldódik meg egy-egy, hosszú évek óta fennálló probléma – fogalmazott Rozika.

(A legfrissebb hírek itt)

A kór nagyon alattomos, ugyanis a tünetek nem egyértelműek az érintetteknél: izomgyengeség, látászavar, nagyothallás, memóriazavar, cukorbetegség, epilepszia, migrén, pajzsmirigybetegség, felnőttként izomsorvadás léphet fel. Ezek hátterében gyakran a mitokondriumok, azaz az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése áll. A sejtekben energiahiány alakul ki, így a szövetek, szervek nem tudják ellátni a funkciójukat. A mitokondriális betegségek esetén hónapokba vagy akár évekbe is telhet a diagnózis felállítása.

A mindig mosolygós Rozália szervezetét belülről rombolja a kór: olykor elviselhetetlen fáradtság, gerinc- és izomfájdalmak gyötrik, asztmás, de ez még csak a jéghegy csúcsa. Az asszony egy örök küzdő, s bár azt mondta, viszonylag jól érzi magát, cikkünk elkészülte után kórházba került.

– Hónapokon keresztül érzem azt, hogy egyszerűen nem áll helyre az állapotom. Hiába szedek vitamint, kapok az állapotomat javító infúziót. Én már veszélyes állapotban kerültem orvoshoz, de másnál nem kell ennek így lennie. Ahol csak lehet, felszólalok, hogy minél többen megismerjék a mitokondriális betegségeket. A legutolsó faluba is el akarok jutni, hogy senkinek se kelljen átélnie azt, amit nekem kellett. Évekig nem kaptam választ arra, mi lehet a bajom, hiába küldtek neurológiára, belgyógyászatra vagy reumatológiára. Végül a Ritka Betegségek Klinikáján kaptam meg a diagnózisomat, ami felért egy megváltással. Küzdök a sorstársaimért, a Facebook-csoportunkban már 170-en vagyunk. Igaz, nem mindenki diagnosztizált beteg, sokan még csak a tüneteket észlelték magukon, de érzem, hogy elindult valami – mondta Rozália, aki Facebook-bejegyzései és a feltöltött fotók alapján továbbra sem adta fel a küzdelmet a szörnyű betegség ellen. A kórházi ágyban készített legutóbbi szelfije is reményt tükröz.

(Ez is érdekelheti: Élete legnehezebb harcát vívja a leukémiás kisfiú, Nikó)

Van segítség a szenvedőknek

Mitokondriális betegségekben ma Magyarországon körülbelül 2-3 ezer ember szenvedhet. Bárki, aki érdeklődik, segíteni akar, esetleg betegtárs, nyugodtan írhat Rozikának a kekrozsacsoport.mito@gmail.com címre! Emellett Rozika létrehozta „A mitokondriális betegség a mindennapokban” című közösségi oldalt, hogy felkutassa sorstársait. Itt még többet megtudhatnak a gyógyíthatatlan, ám kezelhető kórról.

Egymillió forint kihúzná a bajból?

Nem mindegy, hol vesz fel személyi kölcsönt, hiszen a bankok ajánlatai között jelentős különbségek lehetnek. A Bank360 hitelkalkulátorával könnyen összehasonlíthatja pénzintézetek ajánlatait! Egymillió forint 72 hónapra akár 7,7 százalékos THM-mel is elérhető, egy jó döntéssel a teljes futamidő alatt százezreket spórolhat.

www.blikk.hu/aktualis/belfold/rozalia-sorstarsait-kutatja-mitokondralis-betegseg/2v15gkz

Komment írása

Article Tags:
Article Categories:
blikk
banner

Vélemény, hozzászólás?