jún 9, 2021
6 Views
0 0

Dráma: nem kaphatja meg ingyenesen a Zolgensma-génterápiát az SMA-ban szenvedő Annácskát

Written by

Dráma: nem kaphatja meg ingyenesen a Zolgensma-génterápiát az SMA-ban szenvedő Annácskát

Az EMMI szerint ugyanis a két és fél éves kislány „túlkoros” lett a 60 napos kérelem-elfogadási idő miatt. Áprilistól ugyanis méltányosság alapján elérhetővé vált az SMA-betegek kezelésére alkalmas méregdrága génterápiás gyógyszer.

Annácskáról hat hónapos kora után derült ki, hogy SMA-beteg. Állapota ugyan stabil, mozgása viszont elmaradott, sem ülni, sem járni nem képes. A világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma-kezelésre lenne szüksége. Ehhez a családnak méltányossági kérelem híján 760 millió forintot kellene előteremteni.

A szülők nagyon elkeseredtek a döntés hallatán. Annácska édesanyja, Tánya a Blikknek elmondta: „Annácska a 60 napos kérelem-elfogadási idő miatt „túlkoros” lett. A Bethesda Gyermekkórház azonban vállalta, hogy hároméves koráig elvégzik a kezelést. Összesen négy hónapunk van hátra, így nincs mese, muszáj ilyen rövid idő alatt összegyűjtenünk a pénzt. Csak az emberekben, a közösség erejében bízhatunk. Sajnos, nagyon lassú tempóban gyűlik a pénz. Közel 43 milliónál tartunk, ezt fél év alatt sikerült összegyűjteni”.

De nem adják fel. „Annácskát nagyon későn diagnosztizálták, ennek ellenére folyamatosan fejlődik. A Spinraza használ, ezért bízom benne, hogy ha megkapná a Zolgensmát, akár lábra is állhat” – részletezte az édesanya.

atv.hu

Ajánlom

www.atv.hu/belfold/20210609-drama-nem-kaphatja-meg-ingyenesen-a-zolgensma-genterapiat-az-sma-ban-szenvedo-annacskat

Komment írása

Article Tags:
Article Categories:
atv
banner

Vélemény, hozzászólás?